Editör: Özlem Girgin
Hepimiz anne olunca şöyle hayatımıza bir bakıyoruz, bazı şeylerden ödün veriyoruz bazı yeni keyifler katıyoruz bazı şeylere de yeniden çeki düzen veriyoruz. Anne olmayı ve bu yolculuğu öğreniyoruz. Ancak Peri gibi bazı anneler sadece anne yolculuğunu değil aynı zamanda ‘Otizm’le yaşamayı öğreniyor’.
Biz toplum olarak Otizmli çocuk sahibi ailelere ne kadar destek oluyoruz? Otizm hakkında ne biliyoruz? Otizmli çocuklara bireylere nasıl davranıyoruz? Kendimize sormamız, farkına varmamız gereken o kadar çok soru, konu var ki? İşte bu sebeple farkındalık günleri önemli. Çünkü bir konunun fark edilme ihtiyacı varsa o konuya, soruna özel farkındalık günü belirleniyorsa demek ki bu sorunu yaşayan kişilerin bize söylemek istediği, destek beklediği bir şeyler var.
Belki de bu sebeptendir ‘farkındalık günlerinde’ en azından o gün, senede bir gün o günün ne anlama geldiğini öğrenelim, üzerine düşünelim. Ve birey olarak bize düşeni anlayıp, harekete geçelim…
Nisan ayı Otizm Farkındalık Ayı olması sebebiyle, ‘Benim Köşem’in bu ayki konuğu ‘Otizm’le yaşamayı birlikte öğrenelim’ diyen sevgili anne Perihan Bozok Hendrickson
Peri ve eşi oğlu Kemal’e otizm tanısı konulduğunda Kemal 1,5 yaşındaydı. Kemal bugün 6,5 yaşında. ‘5 sene önce oğlumuza otizm tanısı konulduğunda hiçbir şey bilmiyorduk. Kim bize ne derse onu yapmaya başlıyorduk ancak süreçte çok şey öğrendik, çok yol aldık’ diyor…
1- Kemal’in otizmli olduğunu ilk biz fark ettik ve doktorumuzu ikna etmek durumunda kaldık diye anlatmıştın bir sohbetinde. Peki nasıl fark ettin?
Kemal, bir buçuk yaşına kadar nörolojik ve bilinçsel olarak normal gelişim gösteren bir bebekti, hatta birçok konuda önde gidiyordu diyebilirim. On buçuk aylıkken tek tek kelimeler söylemeye başlamıştı, kaba motoru yaşıtlarına göre daha ileri seviyedeydi, sosyal ilişkisi de keza çok güçlüydü. Kemal`in bebeklik döneminde, İsviçre’de ailemizden uzak yaşıyorduk. Ne zaman Türkiye’ye tatile gitsek, Kemal hem ailemize, hem de hiç tanışmadığı arkadaşlarımıza çok sıcak davranıyor ve güzel iletişim kuruyordu. Fakat bir buçuk yaşına doğru, biz dahil çevresindeki herkesle ilişkisi ve diğer konulardaki bazı yetileri adım adım azalarak kaybolmaya başladı.
İşte o an, bir şeylerin ters gittiğini anlamaya başladım. Mesela yeni yeni yürümeye başladığı dönemde parmak ucunda yürüyordu, çime veya kuma basmak hatta dokunmak bile istemiyordu. Acı eşiği çok yüksekti, düştüğü ya da kafasını bir yere vurduğu zaman hiç ağlamıyordu, sanki hiç bir şey olmamış gibi kaldığı yerden yaptığı aktiviteye devam ediyordu.
Sokakta önden yürümeye ve arkasını dönüp bizi kontrol etmemeye, seslendiğimizde bize bakmamaya başladı. Yavaş yavaş yalnız kalma isteği arttı, biz salonda otururken, oğlumuz gidip arka oda da tek başında oturmak istiyordu. Restorant, alışveriş merkezi vb. mekanlara gittiğimizde, ağlama krizleri geçiriyordu. Üstüne bir de ek olarak, konuştuğu kelimeler kayboldu. Özetlemem gerekirse, Kemal’in bebeklik dönemindeki hızlı gelişimi, adım adım gerilemeye başladı. Bu durumlar artmaya başladıkça, oğlumuzda bir şeylerin yolunda gitmediğini fark ettim ve bu düşüncemi eşimle paylaştım, sonrasında eşim farklı kaynaktan araştırma yaptı ve 2 gün sonra bana dedi ki ‘Peri, galiba oğlumuzda otizm var.’ Yani aslında ilk fark edip, tanıyı evde kendimiz koyduk diyebilirim.
İşviçre’deki çocuk doktorumuza, bizi gerekli bölümlere sevk etmesi için, 3 kez gitmek zorunda kaldık, çünkü her seferinde doktorumuz “çocuğunuzda bir şey yok, siz okumuş insanlarsınız, kreşe verin geçer” diyerek, bizi eve gönderiyordu. En sonunda doktorumuzu ikna ettik, fakat aynı zamanda da anladık ki, İsviçre’de bu süreç çok yavaş ilerleyecek. Bundan dolayı, 10 gün içerisinde, Kemal’in doktor randevuları ve terapiler için, apar topar Türkiye’ye taşındık ve 1,5 sene Kemal ve ben, Amerika’ya taşınana kadar orada kaldık. Eşimde 15 günde bir İsviçre`den bizi görmeye geldi.
Önemle belirtmek isterim ki; bazı çocuk doktorları, çocuklarımızda otizm belirtileri görüldükleri zaman, “direkt kreşe verin, sosyalleşsin geçer” şeklinde bir yönlendirme yapıyorlar. Otizmli çocukların kreşe başladıklarında, hemen sosyalleşeceklerini, diğer çocukları kopyalayarak kendini geliştireceklerini ve toparlayacaklarını düşünüyorlar. Ne yazık ki bu doğru bir yönlendirme değil. Otizmli bir çocuğun henüz ilişkisi kapalıyken ve diğer çocuklarla nasıl iletişim kuracağını bilemezken ya da duyusal sıkıntıları varken, bu tarz ortamlar, çocuklarımız üzerinde baskı yaratacaktır. Bunun sonucu olarak da, çocuklarımız daha çok içlerine kapanabilir ya da tekrarlayıcı hareketlerini arttırabilir. Bu sebeple, eğer bir şeylerin ters gittiğini düşünüyorsak, mutlaka çocuğunuzu dikkatle takip edip, bol araştırma / okumalar yapıp, gerekli uzmanlarla görüşmek için ısrarcı olup, doğru adresi bulmaya çalışmalıyız.
2- Kemal’e otizm tanısı konulduğunda Otizm hakkındaki farkındalığın neydi?
Benim o dönem otizm ile ilgili bildiğim tek şey “Otizmli bireylerin iletişimleri kapalıdır, sosyalleşmek istemezler ve göz teması kurmazlar” idi, başka hiç bir şey bilmiyordum. Her şeyi 5 yıl içerisinde adım adım öğrendim. Halamın bir lafı vardır, “yeri gelir, insanoğlu yürümeden koşmayı öğrenir” … bizim durumumuzda aynen böyle oldu.
3- Kendi çatışmalarınızla savaşırken ‘çocuğunuzun en kıymetli dakikalarını bile yok sayarsınız’ O kadar kalbe dokunan bir cümle ki bu söylediğin. Otizm tanısının erken konulmasının hatta 5 dakikanın bile önemi olduğu belirtilse de ailelerin bu tanıyı çocuğuna konduramaması, duymaktan korkması sebebiyle uzmana gitmeyi ötelediklerini duyuyoruz. Erken tanı neden bu kadar önemli bize anlatabilir misin?
Otizmli çocuk ya da bireylerin çoğu, yalnız kalmak ister ve sosyalleşmeye kapalıdır. Çocuğumuz tanı aldıktan sonra, yoğun ilgi ve terapi ile, bir an önce onu yalnız kalma isteğinden çıkması için destek vermemiz ve ilişkisini açmamız gerekir. Çünkü yeterli ilgi ve terapi görmeyen çocuklarımız, ilerleyen her dakika, daha çok kendi dünyalarına yönelebilirler ve sonrasında iletişimlerini açmak, onları kendi dünyalarından çıkarmak daha zor olabilir.
Diğer yandan duyusal sıkıntısı olan çocuklarda tekrarlayıcı hareketler, daha çok artıp sıklaşabilir. Çocuğumuzun konuşma ile sıkıntısı varsa, beyindeki konuşma merkezi kullanılmaya kullanılmaya körelmeye doğru ilerleyebilir. Bu dediklerimizin hepsi kesinlikle olur demiyorum ama bunlar hep karşılaşılabilecek ciddi risklerdir. O yüzden çocuklarımızın daha yaşı küçükken, yeni bilgilerle depolamak, sosyal ve duyusal sıkıntılarını çözmek, kendi dünyalarından çıkarmak daha mümkün oluyor.
Kemal’ìn bir psikiyatristi, bize çok güzel bir örnekle erken tanı ve eğitimin önemini şöyle açıklamıştı “Otizmi, bir bilgisayar yazılımı olarak düşünün, kodlamada bazı problemler oluşmuş ve bu kodları silinip, tekrar yeniden yazılım yapılacak ve bu yeni kodlama ne kadar erken yaşta yapılırsa, o kadar çok daha kolay ve hızlı yol alınır”
4- Peki Perihan nedir Otizm?
Otizm, çok kompleks ve birçok bileşenin bir araya gelmesinden oluşan bir farklılık ve bilim dünyası bile tamamen çözebilmiş değil. Bundan dolayı, otizm ile ilgili, doktorlar ve aileler farklı farklı düşüncelere sahip. Kimisi “beyni etkileyen bir bağırsak problemi”, kimisi “aşı sonrası ağır metal yüklemesinden kaynaklı bir hastalık”, kimisi de “nörolojik farklılık” der.
Ben nörolojik farklılık ve genetik altyapısından dolayı olduğunu düşünenlerdenim.
‘Otizm, günümüzde rastlanan en yaygın nörolojik bozukluktur ve Amerikan Hastalıkları Kontrol Etme ve Önleme Merkezi (Centers for Disease Control Prevention)’nin verilerine göre 2006 yılında her 150 çocuktan 1’inin otizm tanısı aldığı tahmin edilirken, son bilgiye göre her 44 çocuktan 1’inin otizm tanısı aldığı tahmin edilmektedir. *’
5– Otizmli çocukların anne babalarının özel ilgisi ve desteği, özel eğitim ve yoğun terapi desteği dışında toplumdan görmek istedikleri destek, anlayış nedir? Yukarıdaki rakamlarda da gördüğümüz gibi bizim bunu bilmemiz, anlamamız ve uygulamamız şart.
Bizim toplumumuzda otizm veya diğer özel gereksinimli çocuklarla ilgili farkındalık çok düşük. Özel gereksinimli çocuklar ve aileleri toplum tarafından dışlanıp yalnızlığa itiliyorlar. O kadar üzücü olaylar duyuyoruz ki… Apartmanda otizmli çocuğu gürültü yaptığı için, komşuları tarafından polise şikayet edilen aileler, çocuklarının sınıfından otizmli çocukları attırmaya çalışan ebeveynler, kalabalık ortamlarda uyaran fazlasından dolayı, öfke ya da ağlama krizi geçiren otizmli çocuğa tepki gösterip bağıranlar… liste böyle uzayıp gider…
Biz şu an Amerika’da yaşıyoruz, burada özel gereksinimli çocuk ve bireylere bakış açısı çok farklı. Kemal’in özel gereksinimli olduğu, dışarıdan çok anlaşılmıyor, hiperaktif olması dolayısıyla, bazen şımarıklığından dolayı hareketliymiş gibi düşünülebiliyor. Böyle durumlarda, ben çevremdeki kişilere gayet rahat bir şekilde oğlumun otizmli olduğunu belirtiyorum. Karşımdaki kişi hemen “aaa öyle mi? kesinlikle sorun değil, benim de otizmli kuzenim var ya da komşum var” diyerek beni anladıklarını hissettiriyorlar. Çünkü burada Türkiye’deki gibi, özel gereksinimli çocuk sahibi aileler baskı görmüyor, görmedikleri için çocuklarını arka odaya kapatmıyorlar, aksine çocuklar toplumla iç içeler, hali ile saklanmadıkları ve topluma dahil edilmeye çalışıldıkları için, toplumda farkındalık ve bilinç çok yüksek. Hatta bu farkındalık çok küçük yaşlarda okullarda başlatılıyor. Birçok sınıfta özel gereksinimli çocuk var ve onun yanında normal gelişim gösteren ‘body’ olarak isimlendirdikleri, ona hep eşlik eden bir arkadaşı var.Bunun gibi birçok destek ve çalışmalar var. Dilerim bu anlayış, bilinç ve farkındalık ülkemizde de en kısa zamanda mümkün olur.
6- Peki otizmli çocuk sahibi anne babaların en çok neye ihtiyacı oluyor? Senin bir günün nasıl geçiyor?
Özel gereksinimli çocuk sahibi ebeveynlerin, geniş aile ve çevresinden alacağı destek çok önemli. İlk tanı konulduğu zaman aileler çok ciddi derecede depresyona giriyor ve ek olarak bilinmezliğin vermiş olduğu çaresizlik duygusunu yaşıyorlar. Yaşanan bu duygular ebeveynler için çok ağır. Anne ve baba yoğun olarak bu duygu çatışmalarını yaşarken, eş zamanlı olarak yavrularını toparlamaya, ilişkisini açmaya, ihtiyaçlarını karşılamaya, terapiler için bütçe ayarlamaya ve doğru uzmanlara ulaşmaya çalışıyorlar.
Duygusal dalgalanmalar, maddi yükler ve benzeri durumların yaşandığı bir dönemde, bu çekirdek ailenin sahiplenilmesi lazım. Bu kısımda da geniş aile desteği tam olarak ideal ve hayal edilen seviyede değil, çoğunlukla dışlama ya da otizmli çocuğun tanısının kabullenilmemesi şeklinde ilerliyor.
Halbuki tam tersi olmalı. Geniş aile, çocuğu tanı almış ebeveynlere “yanınızdayız, birlikteyiz ve tek değilsiniz” duygusu vererek, onları rahatlatmaya çalışmalı. Aile büyüklerinin, eğer oyun oynayabilecek enerjileri varsa, haftada birkaç saat torunları ya da yeğenleri ile oyun oynamalılar, bu tarz bir enerjileri yoksa en azından alışverişe gidip, yemek pişirme desteği vb ana ihtiyaçlara destek vermeliler. Çünkü bazen öyle bir dönem oluyor ki günlük rutin işleri yapacak enerji ve vakit kalmıyor. Ben bu konuda çok şükür şanslıydım, Kemal’in durumunu bilen aile fertlerim ve dostlarım hep yanımdaydı ama her ebeveyn aynı desteğe sahip olamayabiliyor.
Ben ve benim gibi birçok özel gereksinimli çocuk sahibi ailenin, aslında günlük programı üç aşağı beş yukarı aynıdır. Kemal, bir buçuk yaşında terapilerini almaya başladığı zaman kahvaltımızı yapıp, rehabilitasyon merkezine gidiyorduk. Kemal eğitimini alırken, ben de her gün merkezinin çevresinde vakit geçirerek çıkış saatini bekliyordum. Kemal’i terapiden aldıktan sonra da eve geçip aktif olarak oyun oynuyor ve kişisel bakımı ile ilgileniyordum. Kemal daha bebekken, kendime ayıracak pek vaktim yoktu, özellikle de pandemi döneminde evde çok yoğun prompt terapi çalışıyorduk. Fakat şimdi Kemal biraz daha büyüdü, yarım gün okula gidiyor, o okuldayken bende biraz kendime vakit ayırabiliyorum. Okuldan sonra yine terapi ve evde beraber vakit geçirme sürecimiz aynı.
Bu arada cümlelerimden, her şeyi ben tek başıma yapmışım gibi algılanmasın, biz Türkiye`deyken eşimde 15 günde bir İsviçre`den bizi görmeye geliyordu ve aynı günlük rutinimize dahil oluyordu, Amerika`ya hep beraber taşınmamız ile beraber şu an tüm iş listesi, oğlumuzun bakım ve eğitimleri aramızda eşit dağılmış durumda.
Ek bilgi olarak, şunu da belirtmek isterim ki, otizmli bir çocuk aktif bir şekilde terapi alıyor olsa dahi, ebeveynlerin çocukları ile nasıl vakit geçirebileceğini, evde nasıl terapi yapılabileceğini, davranış problemlerini nasıl çözebileceklerini öğrenmeleri gerekiyor. En basit örnek yaşadığımız pandemi dönemi, rehabilitasyon merkezleri bir süre kapalı kaldı ve bir çok ebeveyn evde nasıl eğitim verip, nasıl destek olacaklarını bilemedikleri için, çok sıkıntı yaşadılar.
7- Son soruma geçmeden önce sana teşekkür etmek istiyorum. Çünkü gücümü, enerjimi sadece kendi çocuğuma veririm, ona iyi gelirim demedin 1 sene önce @peri_hendrickson_otizmle_yaşam instagram hesabını açarak bu yolculuktaki tüm deneyimlerini paylaşıyorsun, uzmanlarla sohbetler ederek yol gösteriyorsun. Nasıl karar verdin bu hesabı açmaya?
Aslında Kemal otizm tanısını aldığında, çok az kişi Kemal’in durumunu biliyordu. Biz kendi dünyamızda otizmi yaşayıp oğlumuza destek olmaya çalışıyorduk. Ne zaman biraz kendi dünyamızdan çıkıp, otizmli çocukların başına gelen kötü hikayeleri duymaya başladık, o zaman kafamızdaki düşünceler değişti.
“Sadece kendi çocuğumuza destek olmamız yetmez, dışarda binlerce otizmli çocuk var. Tek bir çocuğa bile dokunabilsek hem onun hem de ailesinin hayatını rahatlatmış oluruz” dedik ve bunun üzerine geçen sene Mart ayında instagram sayfasını açmaya karar verdik. Sağ olsunlar sevgili dostlarımda bu kararı alma aşamamda bana çok destek oldular. Önce ailemizdeki Kemal’in tanısını bilmeyen herkese haber verip, ardından 2 Nisan Otizm farkındalık gününde sayfamı açtım.
Sayfamın, Otizm yolculuğuna yeni başlayan ya da yolculukta yolunu kaybetmiş olan ailelere, kılavuz niteliğinde olduğunu ve ne yapacağını bilemeyen kişilere ışık olup, farkındalık sağladığını düşünüyorum. O yüzden bu sayfayı açtığım için, çok mutluyum ve bana inanılmaz huzur veriyor. Ümit ediyorum bu sayfa sayesinde, dokunabildiğim kadar çok çocuğa dokunacağım.
