Bugün 21 Eylül, Dünya Alzheimer Günü… Yalnızca Türkiye’de 600 bin hasta olduğunu bilmek, üstelik hastaların aileleri de düşünüldüğünde, karşımıza bu hastalıktan etkilenen milyonları geçen sayılar çıkıyor. Bu öyle bir hastalık ki tüm bildiklerinizi, hikayenizi, şu dünyadan giderken sadece yanımıza kar kalan anılarımızı da alıp götüren….O unuttursa da biz onu unutmuyoruz, Alzheimer diye bir gerçek var. Bu gerçeği gerçek bir hikayenin yardımcı kahramanından dinlemek ve elimizden geldiğince farkındalık yaratmak istedik. Ne de olsa her şeyi unutmak, hastadan daha çok sevdiklerini hüzünlendiriyor …
Leyla Soysal babasının yıkıcı hikayesi sonrası hastalıkla vedalaşmamış, aksine ne yapabilirim sorusuyla harekete geçmiş bir aktivist. Türkiye’deki ilk ve tek Alzheimer aktivisti, 20 yıldır kendini bu konuya adamış. Hasta yakını olup olmayalım bu zorlu konuda neler yapabileceğimiz konusunda bize ışık tutuyor.
Sevgili Leyla, öncelikle Alzheimer nerede, ne şekilde girdi hayatına ?
Paris’ten yeni dönmüştüm. İş dönüşü telesekreter de babamın mesajını buldum: ‘Lea ben Ankara’ya gidiyorum, oraya yerleşmeye karar verdim ve bu haberi ilk sana vermek istedim kızım…’ diyen bir mesaj… Derhal evlerini aradım, anneme, babam nerede ve ne yapıyor diye sorduğumda, ‘-Bu ne telaş yavrum, baban içerde, kütüphane odasında gazetelere bakıyor’ dedi, anneme Ankara projesinden bahsettim, bir anda bir sessizlik oldu o anda ikimizde anlamıştık ki babamın hafızası ona gerçekte olmayan şeyler, halüsinasyonlar yaşatmaya başlamıştı. Artık geri dönüşü olmayan bir yolun yolcusuyduk.
Babanı kaybettikten sonra neden bu hastalığın peşini bırakmadın?
Babama 7 yıl bizzat kendim baktım. Bu işin mutfağında yanıp piştikten sonra ve de hastamı kaybettikten sonra geride kalan hasta yakınlarına bir borcum vardı. Bu devasa yolda onlara ışık tutacak bir sınıf, birlik kurmalıydım. Gönüllü psikolog ve nörologlar ile onlara yardım etmeliydim zira bu anlamda bu iş ile uğraşan, için içinde olan hasta yakını müthiş bir bilgi eksikliği içerisinde kalıyor, yardım arıyor. Doktorlar teşhisi yaptıktan sonra geri çekiliyor çünkü siz hastanızla ile kalıyorsunuz, en zoru orada başlıyor.
Alzehiemer’lı hasta yakını olmak ne gibi sorumlulukları beraberinde getiriyor?
Bir Alzhemier hasta yakını tamamiyle işini ve özel hayatını sıfırlamak konumundadır. Unutmamlı ki özürlü ve aklını yitirmekte olan bir kişinin sağ koludur ve bu 24 saatlik bir görevdir. Alzheimer iki kişilik bir dramdır. Nöbetsiz nöbet tutan kişidir, hastanın güneyi, kuzeyi, doğusu, batısıdır.
Hasta yakınlarına destek olabilecek, yol gösterebilecek ne gibi kuruluşlar ve yardımlar var Türkiye’de?
Türkiye’nin her büyük kentinde bir Alzheier derneği bulunuyor. Bazı gündüz bakım evleri de bulunuyor. Ben tüm finansal gücümü kullanarak 2000 yılında bir platform kurdum, bu platformda kültür merkezlerinde hasta yakınlarını gönüllü nörolog ve psikologlar eşliğinde bilgilendirdik.
Aktivizm nedir ve nasıl yapılır?
Bir aktivist toplumun herhangi bir alanında devasa bir sosyal bosluğu görür, tanımlar ve bu anlamda elini taşın altına koyup çaba gösteren bireydir. Bu belirli konuda farkındalık, duyarlılık ve gerekirse finansal güç getirmeye, bulmaya çalışan proaktif kişidir. Konunun hem elçisi hem de kamusal organizatörüdür. Konferanslar düzenler gerekirse hükümete kadar giderek konuyla ilgili yardım isteyen kişidir. Beni o zamanlar dönemin sağlık bakanı Müezzinoğlu’na kadar ulaştım beni Ankara’ya davet etmişti, Alzheimer için her türlü donanımı sunacağını iletmişti.
Sen neler yaptın bu hastalıkla ilgili? Bize biraz anlatabilir misin?
Bunu size kendi hazırladığım video ile anlatabilirim
Ve daha neler yapmayı umut ediyorsunuz?
Ben Türkiyedeki tek Alzhemier aktivistiyim, son 20 yıllık profesyonel hayatımı bu işe adadım. Artık bu işin elçisiyim, kurduğum platformu yurtiçi ve yurtdışı organizasyonlara taşıdım, konferanslara katıldım, aynı süreçte bir Alzheimer el kitabı hazırlıyorum, hasta yakınlarına gerçek bir rehber olacak.
2050 yılında dünyada yaklaşık 135 milyon Alzheimer hastası olacağı öngörülüyor. Kimse bana bir şey olmaz demesin, olabilir. Her 72 saniyede bir bir vaka tespit ediliyor. Benim hayalim hastane yatırımcılarına ve kamuoyuna gelin Türkiye’de bir ilk olarak Alzheimer hastanesi kuralım, destek olun demek. Olabilirseniz herkes onurlu bir ölümü hak ediyor çünkü, hayattaki en acıklı unsurlardan biri aklını kaybetmektir, yaşamayan bilemez.
